Надежда для Надежды: мама больной губкинский девочки признаётся, что иногда хочется умереть – так ей бывает плохо. И только мысли о дочери дают силы жить.

Лариса Ульяненко 15.11.2017 12:35 Общество
3576
Надежда для Надежды: мама больной губкинский девочки признаётся, что иногда хочется умереть – так ей бывает плохо. И только мысли о дочери дают силы жить.
Фото: из архива Надежды Столповских

Ксения родилась на 32-ой неделе. Кесарево сечение было незапланированным, беременная Надя начала отекать и врачи решили экстренно вмешаться.

– Ещё час-два и я могла впасть в кому, – рассказывает Надежда Столповских. – Ксюша   родилась совсем крошечной, всего 1,6 кило и 40 см. Но задышала сама. А потом легкие опять закрылись, мы были на аппарате ИВЛ пять суток. На одиннадцатые сутки нас перевели в отделение патологии новорождённых. Там Ксю стала набирать, у неё был хороший сосательный рефлекс, всё шло, как положено по стандартам недоношенных деток. Нас даже выписали с весом 2300 ,поскольку ничто не угрожало жизни .

image (2).jpg
Такой крохотной родилась Ксю
Фото: из архива Надежды Столповских

Ничто не предвещало беды. Пока не настало время делать прививку по плану.  Хотя при нашем анамнезе при выписке написано «органическое поражение центральной нервной системы». Но …нам сделали все прививки. И начались проблемы. После АКДС и противополиомиелитной прививки мы попали с судорогами в больницу, Ксю перестала держать голову, появилось косоглазие, ручки и ножки стали спастичными.

Это я сейчас знаю, что таким деткам нельзя делать никаких манипуляций. Многие до сих пор меня осуждают. Мол, как же ты, мама, разрешила делать прививку?! Но я же не знала!

Это теперь, общаясь со многими мамами, у которых детки рождены раньше срока, понимаю, что им делали импортные или ослабленные прививки. То есть малышам вводилась не вся доза, как обычным деткам.

Не буду уверять, что на сто процентов из-за прививки случилось то, что случилось. Но она явно усугубила наше состояние. Это было видно сразу .Но врачи, и не только, уверяют, что прививка тут не причём.

Но что толку об этом рассуждать. Дело сделано, у Ксюши – ДЦП и эпилепсия, и нам с этим жить.

Ездили в Петербург в институт мозга имени Бехтерева. Там прозвучали самые страшные слова в моей жизни: ничем вы своей дочке не поможете. Положите её и не трогайте. Просто любите, ухаживайте, рожайте ещё. Но не этот ответ хотела услышать. Мы ехали за помощью, чтобы нам составили план лечения, а тут «положите и не трогайте…».

Долго приходила в себя. Не понимала: «как так, «положить»???» Ведь моя крошка реагирует на всё. Всех родных и знакомых узнает! И я решила бороться. Чтобы там врачи не говорили, буду бороться за свою доченьку.  

– Знаете, Ксения очень старается. Она топает с поддержкой, стала лучше держать спину после курсов реабилитации в Чехии, – продолжает Надежда Столповских. – Стала пить из трубочки, мы ушли от бутылки с соской. У неё появились отчётливые слоги «ма», «ба», «па», «не», «да» «опа», «ка. Мы просимся на горшок, ночь спим без подгузников, терпим. Кто-то скажет, в этом нет ничего особенного. Для обычных детей – да. Но кто через это прошёл, поймёт, что важен каждый разгиб пальчика, улыбка, эмоции. А не слова, что твой ребёнок будет как овощ лежать до конца своих дней.

Надежда, рассказывая о Ксюше, говорит «мы». «Мы пошли», «мы сделали», «мы научились». И в этом «мы» – их общая боль и общие победы. Одна жизнь на двоих.

Надежда не привыкла жаловаться. И лишь иногда прорывается, как ей тяжело одной! Как хочется, чтобы хоть кто-то поддержал, защитил. «Как до жути не хочется возвращаться в опостылевшую квартиру (она делить жильё с не слишком благополучным родственником, но своего угла по закону не положено и поделить квартиру нереально). Как хочется хотя бы немного отдохнуть, выспаться, пойти в кино, позволить себе купить какую-нибудь мелочь. Но нет! Мама особенного ребёнка должна быть железной. Она не имеет права на слабости, ведь кроме неё её кровиночка никому не нужна. Случается, даже другие мамы отталкивают малышку, чтобы не позволить ей играть с «нормальными детьми». Иногда ощущаю себя настоящей старухой. И руки опускаются. Хочется нареветься, а потом заснуть и не просыпаться. Совсем», – в этой нашей переписке с Надей столько отчаяния и боли! Я не знаю, как она всё это выдерживает и что даёт ей силы жить и не сдаваться. Не знаю.

– Тяжело! Тяжело понимать, что твоя крошка не такая как все. Тяжело дается отсутствие друзей, которых когда-то было много, а потом они куда-то «рассосались». Очень тяжко понимать, что любимой работе пришлось «помахать ручкой». Тяжело даются советы, о том, как я должна лечить своего ребенка. Они же по телевизору-радио-в газете видели-читали. Они знают, что делать, а я тут сижу и непонятно чем занимаюсь.

Если бы не моя крошка Ксю, я бы свихнулась. Но мой ребёнок перевернул осознание. Теперь смотрю на жизнь абсолютно по-другому. А еще  она научила меня огромному терпению. Оказалось, до рождения Ксюшеньки, его не было вообще, – признаётся эта молодая и, несмотря на невыносимо тяжёлую жизнь, привлекательная – да что там, откровенно красивая! – женщина.

– Я её очень-очень люблю. А инвалидность становится проверкой «на вшивость» для людей. Сразу становится ясно, с кем можно в разведку, а с кем — нет. И ещё …я много узнала о жизни в таких сферах, про которые раньше не имела никакого понятия. И продолжаю узнавать. Очень серьёзно переоценила многие вещи, стала по-другому относится к тому, что раньше считала обычным и само собой разумеющимся.

Мы с Ксю  хотим сказать спасибо! Спасибо всем, кто верит в нас, кто не отвернулся, не предал. Кто дал нам шанс бороться. Я так благодарна Богу что он посылает нам таких замечательных людей!  Наша Вселенная это вы, все, кто поддерживает добрым словом и не только.

От редактора

Каждый раз, когда Надежда обращается за помощью, она словно переступает через себя.  Ей это очень тяжело, просто мучительно тяжело даётся. Она ведь до рождения дочки ни у кого и ничего не просила. Да и понимает, что ну раз помогли, ну два, но постоянно-то как людям «надоедать». Но ради Ксю, ради её лечения, она просит. И вы, дорогие наши, не отказываете. Именно ваша доброта и отзывчивость помогли Ксюшеньке попасть на реабилитацию в Чехию. Именно благодаря вашим перечисленным 50, 400, 1000 рублей у неё заметен прогресс. 

У Надежды не всегда есть деньги даже на еду. Но всё, что мы с вами отправляем ей на счёт, она копит только для лечения Ксюши. Выкручивается, отказывает себе во всём, но до копеечки откладывает для доченьки.

Сейчас у Нади Столповских снова наступили нелёгкие времена, и она снова просит нас с вами о помощи (надежды на голосование в фотоконкурсе не оправдались и шансов выиграть поездку на реабилитацию нет). Реквизиты для перечислений есть на страничке Надежды в "Одноклассниках". С ней также можно связаться по телефону 8-952-43-79-138 (номер привязан к карте Сбербанка).

…«Иногда мне так бывает плохо! Чувствую, что кажется всё – умираю. И только прошу сил Ксю поднять», как-то написала мне Надя.

Ребята, мы с вами и есть та сила, которая поможет поднять маленькую девочку на ноги. Ну некому ей больше помочь. У Нади и шестилетней Ксю есть только мы с вами…  

Справка

Как перевести деньги на карту Сбербанка по телефону. Кому отправляем – банку (то есть набираем номер 900). В самом сообщении пишем: Перевод-пробел-номер телефона, кому хотите отправить день-сумма. Например: Перевод 8-952-43-79-138 500. 

  • 309516, Россия, Белгородская область, Старый Оскол, мкр-н Ольминского, 12.
  • Телефон редакции портала: +7 (4725) 37-40-82, 37-40-79.
  • Email: info@gubkin.city
  • Для рекламодателей: +7 920-200-61-81.
Все права на фотоматериалы и тексты принадлежат их авторам.
Для сетевых изданий обязательна гиперссылка на сайт — gubkin.city, для печатных СМИ — Gubkin.city
© 2024 Информационный портал города Губкина. Все авторские права защищены.
Использование материалов информационного портала разрешено только с предварительного согласия правообладателей.
Нашли опечатку? Сообщите нам  – выделите  ошибку и нажмите сочетание клавиш Ctrl+Enter