Фонд «Круг добра» в 2024 году помог 89 белгородским детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями
За четыре года работы фонд «Круг добра» оказал помощь более чем 28 тысячам российских детей, страдающим тяжёлыми и редкими заболеваниями. За это время 119 детей из Белгородской области получили лекарственную терапию и высокотехнологичную медицинскую помощь. В прошлом году фонд помог 89 юным жителям региона.
Дети, страдающие орфанными (редкими) заболеваниями, могут бесплатно получить дорогостоящее лечение, включая препараты и медицинские изделия, за счёт федерального бюджета.
Что такое орфанное заболевание
Термин «орфанный» происходит от английского слова orphan, что означает сирота. Эти болезни получили такое название потому, что долгое время оставались «сиротами» – мало изучались, редко диагностировались и практически не получали внимания со стороны медицины и общества.
Сегодня орфанными называют редкие заболевания, которые затрагивают менее одного человека на 2 тыс. населения. Чаще всего они имеют генетическое происхождение и передаются по наследству. Однако около 28 % таких заболеваний не связаны напрямую с повреждением определённого гена – среди них есть аутоиммунные болезни, отдельные ревматологические и инфекционные заболевания. Также к орфанным относят все злокачественные новообразования в детском возрасте.
В разных странах используются разные критерии отнесения заболеваний к редким:
- в Европе – если заболевание встречается у одного человека на 2 000;
- в США – если оно затрагивает не менее 2 тыс. человек в масштабах страны;
- в России – заболевание признаётся редким, если оно поражает не более 10 человек на 100 тыс. населения, согласно Федеральному закону от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».
Орфанные заболевания в Белгородской области
По данным 2024 года в регионе проживают:
- 34 человека с муковисцидозом
- 77 человек с фенилкетонурией
- 58 – с целиакией
- 97 – с гемофилией
- 10 – с буллёзным эпидермолизом
Фонд «Круг добра» обеспечивает таких пациентов лекарственными средствами, техническими средствами реабилитации, а также оплачивает специализированную медицинскую помощь в ведущих клиниках страны.
