Как исполняются мечты умирающих белгородских детей, и кто даёт шанс тем, кого можно спасти

Вы видели, как умирают онкобольные? Как человек за месяц превращается в живой скелет… Когда кожа у вчера ещё цветущего человека за неделю обвисает, становится морщинистой… Когда вместо попы остаётся лишь острый, как кол крестец, доставляя невыносимые страданья лежащему… Когда опухоль постепенно перекрывает пищевод и человек, желая сделать вдох, может лишь, как выброшенная на берег рыба, жадно хватать ртом воздух… Когда так отчаянно хочется пить, а можно сделать лишь крохотный глоточек через трубочку… Как страшно, по-звериному (пока есть силы), кричат люди. И смотреть на это нет сил. И деться некуда. 

В нашей стране катастрофически мало хосписов! И в Белгородской области нет ни одного. Лишь недавно выделили землю под место, где неизлечимо больные люди под присмотром врачей и волонтёров смогут уйти из жизни без мук. Без того, чтобы не задыхаться, когда опухоль передавит трахею, лишая воздуха. Не покрываться холодным потом при мысли, что обезболивающего на завтра может не хватить…

Хоспис предполагается на 15 коек для детей и столько же для их родителей. В центре для взрослых будет 20–25 мест. Но тех, кто уходит из жизни в страданиях, в разы, десятки, сотни раз больше.

О паллиативной помощи тем, кому врачи уже не могут помочь, говорили мы с руководителем общественной организации «Святое Белогорье против детского рака».

По словам Евгении Кондратюк, паллиативная помощь на Белгородчине только начинает развиваться. Но прогресс есть. Если раньше речь шла о самой возможности её оказания, сейчас вопрос стоит уже о качественной помощи (проект – совместный с департаментом здравоохранения). Пока по паллиативной помощи лучшим в регионе считается областной центр.

В настоящее время под опекой «Святого Белогорья…» три губкинских ребёнка с неизлечимыми заболеваниями. Скоро к ним добавится ещё столько же. И все – из одной семьи. Неизлечимо больные дети, это не дети с онкологией. Точней, не только с ней. Но и с ДЦП, тяжёлыми формами эпилепсии. Словом, речь идёт о случаях, когда улучшений не бывает, только рецидивы и кризы. Есть в Белгородской области ребёнок с настолько редким заболеванием, что его случай в России – единственный.

— Если вы попали в подобную ситуацию и вам нужна поддержка, звоните на горячую линию, – просит Евгения Кондратюк. – Запоминайте наши телефоны: 36-50-73 и 8 910 -741-50-73. Мы круглосуточно консультируем такие семьи, выезжаем к ним, обеспечиваем всем необходимым: от аппарата вентиляции лёгких – до спецкроватей.

К примеру, неизлечимо больным детям нужно спецпитание. Ведь они так быстро теряют в весе и так тяжело удерживают его! И «Святое Белогорье…» помогает купить то, что необходимо.

…Знаете, почему распадаются семьи с больными детьми? Представьте, мама полгода, год провела в больнице, возвращается домой, её ждут остальные дети, муж. Они ужасно соскучились и так хотят её любви и внимания, но… Весь мир для женщины сосредоточился на больном малыше. На остальных время уделяется по остаточному принципу. «Они ведь здоровы, я им меньше нужна», – так думает мама. А на деле, всё иначе. Они тоже хотят быть любимыми. Случалось, обделённые лаской дети мечтали заболеть. Лишь бы мамочка снова была с ними, целовала, играла, читала, укладывала в кроватку. Не выдерживают и самые стойкие мужья – им тоже нужно внимание. И психологи «Святого Белогорья…» работают с такими семьями, учат женщин выходить из того кокона, в котором они оказались за долгие месяцы лечения и реабилитации.

Есть у фонда ещё одна миссия. Горькая, но светлая: исполнять желания умирающих детей. Да, малыши и подростки угасают. И знают об этом. Но как же важно подарить таким детям радость! Быть может, последнюю в их недолгой жизни. Продлить их дни на Земле.

— Была у нас девушка из Губкина, которая просто грезила побывать на концерте известной молодёжной питерской группы Little Big. И я опубликовала в Фейсбук пост с просьбой, откликнуться тех, у кого есть контакты. Рассказала про желание больного подростка. Через два дня со мной связалась сама солистка, – рассказывает Евгения.

Олимпия приехала в Губкин между концертами, пришла прямо к этой девушке. Они долго с ней общались. Солистка подарила своей фанатке косметичку, они переписывались в соцсетях. Девушка делала макияж, выкладывая снимки в своих аккаунтах. Понимаете, неизлечимо больная девушка помогала другим принять себя такими, какие они есть. Да, выпали волосы, но это ещё не конец света. …Девушка умерла. Но «Святое Белогорье» и Олимпия подарили ей счастье.

…Другая девушка из Строителя мечтала стать моделью. И волонтёры собрали для неё лучших фотографов, за ночь организовали роскошную фотозону, пригласили стилиста, губкинского визажиста. Это был такой сюрприз для девчонки! Её фото опубликовали лучшие модные журналы. Наутро после публикации она проснулась знаменитой и ей пришли предложения сразу от нескольких ведущих модельных агентств. Там даже не подозревали, что дни девушки сочтены. Но это были прекрасные дни! Анализы наутро после фотосессии улучшились в два раза. Да, это был кратковременный эффект и через неделю болезнь наверстала своё, но… ведь эта неделя была! Целая неделя счастья!

…20% подопечных «Святого Белогорья», как это ни горько, умирают. Но 80%, благодаря врачам, волонтёрам, нашим с вами «копеечным» в общем-то переводам в 50-100 рублей выздоравливают и живут полноценной жизнью! За 11 лет собрано около 40 млн рублей, спасена тысяча детей.

…Подарить надежду – это так просто: всего одна СМС. Ты ведь тоже её наберёшь, правда?

ГТРК-Губкин: Святое Белогорье против детского рака - пресс-конференция в Губкине.