«Особенные дети даются особенным родителям»

Марк был долгожданным ребёнком. К его появлению готовились. Делали всё, чтобы он родился здоровым, чтобы ни в чём не нуждался. Но врачебная ошибка перечеркнула все надежды семьи Красновых. Во время родов что-то пошло не так и в итоге диагноз – ДЦП.

— Врачи в Белгороде предлагали оставить Маркушу, говорили, что из него не получится полноценного человека, будет растением, обузой, – рассказывает Татьяна Краснова. – Но я мужу сказала так… Ты можешь сделать выбор. Создать другую семью. У меня выбора нет. Я сыночка не брошу.  

И Игорь не бросил. Реабилитации, операции – он везде был с женой и сыном. Поддержали и родители. Трёхкомнатную квартиру пришлось продать. Но денег не хватило. Один курс реабилитации стоил более 150 тысяч рублей. А таких курсов за год нужно пройти шесть.

— Раньше мы никогда не просили, – продолжает собеседница. –  Я была руководителем строительных компаний, работала в Москве, Сочи, муж тоже не сидел без дела. По губкинским меркам мы были обеспеченной семьёй. Своё жильё, машина. А потом – раз! – пришлось обращаться за помощью. И самое удивительное, мы её получали. Жертвовали простые люди. Обращались к Андрею Скочу. Депутат, известный благотворитель, он никогда не отказывал.  

А как поддерживает нас, и таких как мы, о. Георгий (настоятель храма Ксении Петербуржской при местной больнице)! И словом, и делом. Он и службы для нас проводит особенные. Укороченные, и чтобы в храме мы с детьми были одни, без любопытных глаз.

Когда Маркуше только-только поставили диагноз, я впала в уныние. Не понимала: за что мне такие испытания? Не пью, не курю, с мужем 11 лет душа в душу, дочка-умница растёт. А отец Георгий наставлял, что Господь особенных деток даёт особенным родителям. Которые не бросят. Смогут поднять на ноги. Такие дети и испытание, и дар Божий.

Сегодня, спустя 7 лет, мы можем сказать, что, действительно, дар. А врачи ошиблись. Марк не стал растением. Это живой, общительный ребёнок. И он сам ходит! Есть проблемы с речью, но просто мы логопеда отложили на потом, все силы бросив на то, чтобы сын пошёл, чтобы сам себя обслуживал. Думаю, и учиться он сможет. Хотя и на дому, но сможет.

Татьяна говорит, что болезнь сына сплотила семью. Но так происходит не со всеми. Далеко не со всеми. Многие мужчины, боясь сложностей, уходят. И тогда женщина фактически остаётся один на один с проблемами. И опускаются руки, и не знаешь, куда бежать, к кому обращаться, у кого искать защиты.

Борясь за Марика, Татьяна переписывалась с теми, у кого была похожая ситуация, тот же диагноз. Когда таких мам собралось человек десять, Татьяна предложила: давайте объединяться. Через два месяца нас уже было около ста. Сработало сарафанное радио. Ведь дети-инвалиды – не единичные случаи. Их много. По словам Татьяны, только в Губкинском округе около 400 таких ребятишек. 

— Вначале нас под своё крыло взял Совет женщин, за что огромное спасибо Наталье Черкащенко (до недавнего момента возглавляла Совет женщин – прим. ред.)! Она нам очень помогла, – рассказывает Татьяна. – Но в этом году мы зарегистрировались как самостоятельная общественная организация.  

Татьяна Краснова – председатель Белгородской областной организации «Совет матерей детей-инвалидов». Говорит, что к ним обращаются родители ребятишек из Курской, Воронежской областей. Причём, не обязательно, имеющих инвалидов. О помощи просят и столкнувшиеся с онкологией. Татьяна пытается искать таким спонсоров, но… сейчас не так много тех, кто готов протянуть руку помощи. Опять же, чем может, помогает отец Георгий. Отличный проект придумали в Управлении соцполитики «Бабушка на час». Мамы ведь всё время с детками. А порой так хочется вырваться хотя бы в парикмахерскую, к подружкам.

— Не могу не сказать и про Олега Михайлова. И как депутат облдумы, и чисто по-человечески, он нас поддерживал и раньше, и поддерживает теперь. Мы ему так признательны за участие в наших судьбах! За то, что не позволяет остаться наедине с бедой, что держит нас на позитиве, не даёт опускать руки. Передайте от нас огромное ему спасибо! – просит мама Марка.  

Но даже депутаты могут далеко не всё. К примеру, сейчас Совету матерей нужно помещение для абилитации ребятишек. Медики округа знают о проблеме и готовы помогать, но где? Администрация губкинского округа выделить здание безвозмездно не может. Закон не позволяет, поскольку этой общественной организации не исполнилось пяти лет. Единственное, чем могут тут помочь депутаты – попробовать изменить закон. И они пытаются это сделать.

К сожалению, мы ещё не готовы впустить в свою жизнь инвалидов. Да, создают доступную среду. Да внедряется инклюзивное образование. Но мы с вами, проходя мимо инвалидов, стыдливо прячем глаза. Стараемся не замечать. В лучшем случае. А в худшем…

— Как-то с мамочками напекли пирогов, приготовили с детьми поделки, одели наших ребятишек в костюмы ангелочков и вышли на улицы Губкина, – голос Татьяны меняется, из уютно-домашнего, становясь колючим. – Мы хотели, чтобы жители города поняли, что наши дети – такие же, как все. Что они талантливы, что умеют лепить, рисовать, вышивать. Что их не нужно бояться. Что они добрые и открытые. И вот дети стали дарить прохожим свои работы. А один мужчина… он такие слова произнёс… «Уберите от меня этого урода!». Видели бы вы лицо матери этого ребёнка. Единственное, что она произнесла, что никогда больше не выйдет гулять со своим сыном.  

Жестокость порождает жестокость. И лишь доброта способна растопить лёд обид и недоверия. Таким актом доброты 18 октября стал Осенний бал, организованный культработниками ДК «Лебединец» для деток-инвалидов и их родителей.  Принцесса, Лисичка и другие сказочные герои смеялись, шутили, играли, пели и танцевали. Для детей. Ради детей. Вместе с детьми.

…Говорят, ничего в этом мире не происходит просто так. Быть может, особенных ребятишек Господь, и в самом деле, посылает не просто так? Они как лакмусовая бумажка проверяют нас на человечность. И помогают стать настоящими людьми. Надо только при встрече с ними не отводить взгляд.

Важно!

— Сама пенсия инвалида детства – 11 903 рублей, по уходу за ребенком маме выплачивается 5 500 рублей. И еще идёт доплата в 1 402 рубля, — говорит мама ребёнка-инвалида Наталья Золотарёва.